Par asistentiem Ivetas un Artūra Miglānu ģimenē – abi vecāki
22.03.2019
AKTUĀLI
Kopš 2013. gada 1. janvāra cilvēkiem ar I un II grupas invaliditāti, kā arī bērniem ar invaliditāti no 5 līdz 18 gadiem, ir pieejami asistenta pakalpojumi pašvaldībā.
Asistents ir cilvēks, kas palīdz cilvēkam ar invaliditāti ārpus mājas aktivitāšu veikšanai. Lai saņemtu asistenta pakalpojumu pašvaldībā, jāvēršas pašvaldības Sociālajā dienestā ar rakstisku iesniegumu ar lūgumu piešķirt asistenta pakalpojumu.
Asistenta pakalpojums pašvaldībā ir pieprasītākais no asistenta pakalpojuma veidiem. Tas tiek īstenots 17 no 19 Daugavpils novada pagastiem. Kopumā ar Sociālo dienestu ir noslēgti 67 līgumi par asistenta pakalpojumu saņemšanu. Pakalpojums tiek nodrošināts līdz 40 stundām nedēļā, lai persona ar invaliditāti varētu nokļūt vietā, kur tā mācās, strādā vai saņem kādus citus pakalpojumus. Arvien biežāk par asistentiem piesakās paši ģimenes locekļi.
Vaboles pagastā dzīvo Miglānu ģimene, kurā aug trīs bērni. Diviem no viņiem, 34 gadus jaunajai Ivetai un viņas vienu gadu jaunākajam brālim Artūram ir iedzimta muskuļu distrofija, kas ir spinālā muskuļu atrofija jeb muskuļu vājums. Gan Iveta, gan Artūrs piedzima, šķietami, veseli. Tikai ap gada vecumu kļuva skaidrs, ka kaut kas tomēr nav kārtībā. Kājiņām trūka spēka, lai sāktu staigāt. Bērni paši nevar nedz staigāt, nedz sevi aprūpēt. Dienu no dienas viņi pavada vai nu sēžot ratiņkrēslā, vai uz dīvāna. Neaizstājami palīgi ikdienā abiem ir vecāki, kas rūpējas par bērniem kopš dzimšanas. Šīs smagās un retās ģenētiskās saslimšanas dēļ, kas progresē, aprūpe viņiem nepieciešama augu diennakti.
Lai arī rūpes par bērniem ir ikdiena, abi vecāki jau sen ir pensijā un aprūpi pār bērniem ar katru dienu veikt paliek arvien grūtāk. Pirms 10 gadiem abiem iegādāti elektriskie ratiņkrēsli, savukārt pavisam nesen – arī mobilais pacēlājs, kas saņemts dāvinājumā no SIA “Ekolat”, uzzinot par šādu nepieciešamību ar akcijas starpniecību sociālajos tīklos, ko bija uzņēmušies organizēt paši jaunieši. Pacēlājs ļauj ratiņkrēslā sēdošo cilvēku pacelt bez fiziskā spēka pielietošanas.
Par iespēju abiem vecākiem kļūt par asistentiem saviem bērniem Iveta uzzināja no drauga Zviedrijā, kur ir līdzīga prakse. Pēc tam ģimene interesējusies par asistenta pakalpojuma pieejamību Latvijā. Šāda iespēja tika atrasta. Iveta pauž, ka pakalpojums pats par sevi ir diezgan labs atbalsts, lai gan ģimene saskata sistēmā arī zināmus trūkumus.
Asistentam, lai pamatotu, ka ir nostrādājis 40 stundas nedēļā, ar čekiem un zīmogiem ir jāpierāda teju katrs solis. Laiks, kurā viņš aizved cilvēku līdz ārstam, pasākumam vai nodarbībām un atpakaļ mājās, tiek ieskaitīts, taču tas, kas ko aprūpējamais pavada nodarbībās, ne.
Iveta Miglāne: “Tā būtu ļoti laba palīdzība un iespēja, ja vien būtu nedaudz vairāk pārdomāta un nebūtu tik daudz atskaišu rakstīšanas. Iesākumā likās, ka viss ir tiktāl sarežģīti, ka mums tas nemaz nav vajadzīgs. Bet ar laiku pieradām un palīdz arī Sociālajā dienestā, ja gadās atskaitē pieļaut kādu kļūdu. Tagad jau viss ir labi. Vienīgais, kad aizbraucam pie ārstiem, vienmēr ir jāprasa uzlikt tos zīmodziņus, ka mēs tiešām viņus apmeklējam. Man jau šķiet, ka vajadzētu mazāk to rakstisko pierādījumu”.
Iveta Miglāne arī bilst, ka asistents ļoti nepieciešams arī pasākumos, uz kuriem tiek nogādāts cilvēks ar invaliditāti. Lai arī vecāki abiem jauniešiem ir blakus arī pasākumu vai nodarbību laikā, diemžēl atalgojums par to laiku viņiem netiek skaitīts.
Daļa cilvēku, kuri aprūpē personas ar invaliditāti, atmet ar roku līguma slēgšanai un nolemj, ka ņemšanās ar šiem papīriem būs pārāk milzīga, salīdzinot ar pieticīgo atalgojumu.
Mamma un asistente vienā personā, Ināra Miglāne komentē: “Mums ir nedaudz savādāk. Mēs esam mamma un paps. Esam asistenti visu mūžu. Tas ir mūsu pienākums. Bet, domājot par citiem cilvēkiem, kuriem nav iespēju mammai un tētim būt blakus, un jāņem svešs cilvēks, domāju, ka tas ir grūti. Es nezinu, vai kāds pilnīgi svešs cilvēks uzņemtos tādu slogu un atbildību. Jo tik smagiem invalīdiem asistents būtībā ir klāt 24 stundu garumā. Domāju, ka tādās situācijās nonāk ne mazums cilvēku Latvijā. Ir jāpadod gan krūze, gan zīmulis, gan dators jāpielabo, gan kājas. Mēs pagājušā gada augustā iesaistījāmies projektā un braukājām uz novada kultūras centru piecas reizes nedēļā. Svešam cilvēkam, aizvedot invalīdu uz nodarbībām, jāiet prom uz to norises laiku, savukārt mēs esam klāt un sniedzam viņiem nepieciešamo palīdzību. Protams, rati viņiem ir elektroniski un ar tiem viņi paši var braukt, kur vēlas”.
Neskatoties uz ikdienas rūpēm un grūtībām, Iveta un Artūrs nekad nav pakļāvušies melanholijai, kuru bieži vien mēs minam kā cēloni mūsu garastāvokļa svārstībām. Abi jaunieši ir īsti pozitīvisma gariņi, kas uzlādē ikvienu, kas ar viņiem komunicē. Iveta un Artūrs savu brīvo laiku pavada internetā. Interneta vidē notiek ne vien komunikācija ar draugiem, kurus ikdienā sastapt ir grūti. Pašmācības ceļā ir apgūta angļu valoda un darbs vairākās interneta programmās. Iveta un Artūrs labprāt apgūst ko jaunu un iemāca daudz arī viens otram. Ivetai labi padodas zīmēt Art Station (Mākslas stacijā), kas ir spēļu, filmu, mediju un izklaides platforma internetā, savukārt Artūrs veido modeļus 3D programmā.
Lai arī ziemā izbraukāt uz pilsētu ir grūtāk, Iveta un Artūrs piedalās teātra studijas “Mode H” darbībā, kur iespējams izrauties no ikdienas un satikties ar citiem.
Ivetas brālis Artūrs Miglāns stāsta: “Katru trešdienu braucam uz “Vārpu”, kur piedalāmies teātra pulciņā. Mums ir svarīgi tikt no mājām un satikties ar citiem cilvēkiem. Ikdienā pārsvarā laiku pavadām internetā. Māsa zīmē, es – nedaudz nodarbojos ar 3D grafiku, sanāk arī kādu naudiņu nopelnīt. Visi draugi internetā, tur arī sazināmies”. Savukārt Iveta brāli papildina, ka ļoti gribētu biežāk aizbraukt uz koncertiem un citiem pasākumiem. “Vasarā bijām festivālā “Muzykys Skrituļs” tepat Līksnā. Bet mums ir ļoti grūti aizbraukt, tā kā nav tam piemērota automašīna”, tā Iveta.
Pašlaik ģimene sapņo par mikroautobusu, kurā jaunieši varētu doties primāri uz medicīnas iestādēm, kā arī uz dažādiem pasākumiem, ko viņi labprāt apmeklētu biežāk. Ļoti nepieciešams arī panduss, lai varētu biežāk izbraukt ārā un ieelpot svaigu gaisu. Pašlaik tas viss ir ļoti grūti izdarāms.
Vienmēr, kad tiek spriests par personu ar invaliditāti integrāciju, ir runa par to, ka gribam šos bērnus un pieaugušos iekļaut mūsu vidē, taču tas ir abpusējs ceļš. Ir gan jāizglīto sabiedrība, gan jāgādā par vides pieejamību. Neskatoties uz dažbrīd pārāk sarežģīto un vietām nevajadzīgo birokrātisko slogu, kā arī citas grūtības, abi jaunieši ar savu piemēru lauž sabiedrībā pastāvošos stereotipus par cilvēkiem ar invaliditāti.
Miglānu ģimene teic lielu paldies tiem, kas jau palīdzējuši un snieguši atbalstu viņu tik ļoti neparastajā dzīves situācijā.
